Projekt STORIES – Jana
12. Leden 2024
Dnes přináším další příběh do STORIES. Trochu mi to trvalo, uznávám, ale předvánoční dokončování zakázek mne trochu smetlo a už mi nezbyla energie na vlastní projekty. Lidé míní a život mění. Tady u mne na webu se objeví prozatím jako první, ale ve chvíli, kdy dokončím i ostatní série, vše chronologicky seřadím a antidatuji příspěvky tak, jak šly po sobě. Ale k organizaci můžu přejít až bude hotová další série, tak se pojďte seznámit.
Jana, genetická mutace BRCA
Janu jsem poprvé potkala zhruba před 15 lety a dojem z jejího tehdejšího já bych popsala jako veselou párty girl. Vypadala bezstarostná, byla akční, živel, prostě holka, se kterou byste určitě chtěli někam vyrazit a bylo by vám jasné, že nezkazí žádnou legraci. Ale roky běžely a za těch patnáct let se hodně věcí změnilo. Jana si našla partnera, procestovali spolu kus světa, zklidnila se a také se stala matkou tří krásných dětí. S oblibou říká, že dospěla až ve chvíli, kdy se jí narodilo první dítě. Při pohledu na jejich rodinu to vypadá, že na obloze nemůže být ani mráček. Vždyť celá rozkvetla a role matky jí neskutečně sluší. Působí dojmem, jako by odjakživa byla předurčena být mámou. I z příspěvků na sociálních sítích čiší obrovská láska a porozumění. Vlastně je takovým prototypem mámy, kterou by asi spousta žen chtěla být anebo ji v dětství mít.
Jenže pak se stalo to, že jsem publikovala příběh Andrejky ve STORIES a Jana se mi ozvala, že by jí ráda namíchala bachovky, pokud bude mít zájem a že má možná taky příběh. Tak jsem nastavila ucho… Když onemocněla teta, začala se její mamka ptát, proč právě ona, a jak to vlastně bylo s tou její maminkou, babičkou a dalšími ženami, které v rodině onemocněly rakovinou. Pracovala ve zdravotnictví celý život, tak nic nenechala náhodě a vytvořila rodokmen, který naznačoval opakující se onemocnění. Když se u sestřenice potvrdila mutace BRCA, nechaly se otestovat téměř všechny ženy v rodině včetně Jany. Bylo jí dvacet, nic moc neřešila a najednou jí sdělili, že má velmi vysokou pravděpodobnost onemocnění rakovinou především vaječníků a prsou. Pro dokreslení, průměrný, zdravý člověk má riziko onemocnění rakovinou prsu asi 12 %. Ovšem u mutací genů BRCA to může být až 88 %. A toto riziko se týká i mužů. Krom toho, může vzniknout rakovina i v dalších orgánech.
Možná si někteří pamatujete mediální přestřelku, která se strhla okolo Angeliny Jolie, která je právě nositelkou tohoto genu a jejíž matka zemřela v relativně mladém věku na rakovinu vaječníků. Angelina si nechala preventivně odstranit jak vaječníky, tak prsa, aby tu mohla být pro své děti. Tenkrát to spousta lidí nechápalo, proč si nechává odebrat zdravé orgány, plnila bulvární plátky, ale i ty serióznější. Dnes už jsou naštěstí tyto preventivní operace mnohem lépe přijímány jak ve světě, tak i u nás. Právě proto, že Angelina nijak netajila své důvody, došlo k rozšíření většího povědomí o této mutaci. Stejně se rozhodla i Jana. Přijala, že je dobře, že o mutaci ví a může se podle toho zařídit – mít nárok na četnější prohlídky a přijmout preventivní opatření, která sníží riziko vzniku rakoviny na riziko běžné populace. A tak po narození posledního dítěte podstoupila odstranění vaječníků i prsou. V době, kdy jsme spolu fotily, ještě neměla vytetované bradavky, ale už tenkrát byla spokojená s výsledkem. Říkala, že prsa, byť umělá, jsou prostě její a je s tím úplně v pohodě. Nenechala si vzít radost ze života jen proto, že musela zasáhnout do jinak zdravého těla.
Spousta žen si raději řekne, že to budou ignorovat a uvidí, zda nemoc propukne nebo ne, některé naopak žijí ve strachu od první chvíle, kdy se o tom dozví. Jiné řeší děti a riziko předání mutace; mohou mít obavy, že mutaci předají, a tak je buď raději nemají, nebo podstoupí umělé oplodnění s preimplantační genetickou diagnostikou, která umožňuje vybrat zdravé embryo bez genetické zátěže. Dnes je lékařská péče v západním světě na jiné úrovni než v minulosti. Spousta věcí se dá řešit. A tak i ti, kteří tuto mutaci získali, nemusí čekat, až nemoc propukne, aby se mohli „léčit“. A co ty? Tušíš, že bys mohl/a být nositelem této mutace? Máte v rodině četnější výskyt rakoviny, a to zejména v nižším věku? Můžeš se nechat otestovat – informace ti podá tvůj praktik, nebo se dočti něco zde BRCA geny – Co to je, proč se testují a co dělat, když… Co přinese čas a vývoj v medicíně, to teprve uvidíme.
A právě, když jsme s Janou fotily, přivedla mne na ideu, která spojuje všechny příběhy ve ‚Stories‘ i ty, kteří se rozhodli zaštítit tento projekt. A tím je péče o duševní zdraví, která je dnes poměrně nedostupná. Ať už se jedná o množství profesionálů, jejich kvalitu, vytížení anebo cenu. Mluvila o dětech za Covidu, jak dostaly na frak, a mně doteklo, že jsou chvíle, kdy tu péči potřebujeme všichni. A tak doufám, že se při setkání zástupců těchto organizací shodneme a společně vymyslíme způsob, jak pomoci těm, kteří ji potřebují. Setkání sice mělo proběhnout už koncem roku, ale nakonec ho budeme řešit letos. Přiznávám, že předvánoční burnout udělal své a musela jsem prostě na chvíli vypnout. Zatím ale nemusíte váhat a můžete tyto organizace podpořit samostatně.
Podpoř Centrum Paraple ať už DMS, platbou na účet nebo nákupem merche (teď mají dokonalou limitku s Batmanem)
Podpoř Nadační fond Klapeto a nebo pokud máš firmu, můžeš podpořit Handicap Coffee
A pokud zrovna teď nemůžeš tyto organizace podpořit finančně, pomoz nám tím, že budeš tenhle projekt sdílet. Zrovna teď je totiž někdo v těžké životní situaci a bude třeba rád, pokud si bude moci přečíst o lidech, kteří se rozhodli se svým životem naložit inspirativním způsobem. Chceme šířit příběhy těchto lidí a časem přetavit tento projekt v pomoc skutečnou. Sdílení nám velmi pomůže a ty si napravíš trochu karmu.
Pokud se chceš dozvědět více o tom, jak to vidí Jana, navštiv její článek na S dětmi na cestě – Když mít děti není to nejtěžší rozhodnutí aneb když vás BRCA (ne)dostihne.
Lucie Kout
-
Úžasný projekt. Krásné, jemné fotky s tak silným poselstvím! Gratuluji!
Comments: 2
RSS feed for comments on this post